2025年9月8日、某ヘルスケア企業の社員研修会にて、多発性骨髄腫の患者K様の講演をコーディネートしました。
発症率10万人に5~6人、完治しない病気と言われる症例の少ない難病「多発性骨髄腫」の実体験を持つK様に貴重な患者体験をお話いただきました。
当日は200名を超える社員の方々がリモートで参加され、患者様が多発性骨髄腫と診断されるまでの経緯や診断されてからの治療法、日常生活など、普段は聞くことのできない生
の声をお届けしました。
発症率10万人に5~6人がなり完治しないと言われる難病「多発性骨髄腫」を経験して
2022年10月、K様は、市販薬では抑えることのできない腰と背中の痛み、息切れやふらつきで整形外科や呼吸器内科などを転々とし、最終的にかかった総合病院で多発性骨髄腫と診断されました。
初めて聞く病名。治療をしても繰り返しできる腫瘤。
その日、その瞬間を生きることに精一杯だった毎日。
K様は発症されてから約2年半の間、幾度となく降りかかる試練に立ち向かわれてきました。
苦しい中でも、「治療も仕事も目の前のことを精いっぱいやる」と治療を続けられ、杖1本で歩けるようになるまでになったのは、K様の努力と、「リハビリも出来ることが少しずつ増えて楽しい」という前向きな気持ちがあってこそ、と感じられたそうです。
薬のおかげで生きていられる。
講演の中でKさんは「製薬会社の皆様、薬があることで生きていられることへの感謝を忘れずに治療を受けていきたい」と語られました。
難しい病気に立ち向かう最先端の薬を開発している企業の人々も、病気や薬の知識は豊富でも、実際にその薬を使用した患者さんの生の声を聞く機会はなかなかありません。
患者さんに実感される効果や具体的な副作用、そしてそれが日々の生活や仕事、そして気持ちにどう影響しているか、など治療に向き合ってきた方の声は、今後の薬の開発と普及への貴重な資料になります。
研修に参加したクライアント企業の皆様からの声
「自分たちの日頃の取り組みがどのようにつながっているのかを肌で感じることができた。
医療者を通じて何ができるのかを常に自問自答することが重要だと感じた
普段の業務の中では得られない気づきを得ることができ、K様の講演が深く胸に刻まれた
患者としての体験談をお話頂いたK様からのご感想
私でも何か役に立てることがあるのなら、と思ってお引き受けしま
したが、多くのことを学ばせていただく機会となりました。
ご自身の闘病経験が、治療に欠かせない薬を扱う企業の社員の皆様の役に立ったことに、大きな充実感を感じられた旨のコメントをいただきました。
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